L’Institut Santé Numérique en Société (ISNS) du Paris Santé Campus annonce l’ouverture d’un contrat postdoctoral à temps plein, sur 24 mois. La personne retenue sera recrutée par l’Ecole Normale Supérieure, afin de participer au programme de recherche Santé Numérique en Société (SaNSo) qui bénéficie d’un financement par l’Agence Nationale pour la Recherche (ANR) au titre des Programmes et Equipements Prioritaires de Recherche (PEPR) de France 2030.

Le ou la chercheur⋅e postdoctoral⋅e doit être titulaire d'un doctorat en sociologie, en anthropologie, en science politique ou en histoire et avoir une expérience confirmée de recherche sur les thèmes liés au projet (numérique, santé).

Contexte de la recherche

Le numérique s’impose aujourd’hui de manière fondamentale dans les pratiques de soin, au travers d’une série d’innovations extrêmement diverses, qui vont du séquençage du génome à la téléconsultation individuelle, en passant par la construction de plateformes de données et de dossiers médicaux partagés, le recours à l’intelligence artificielle et la coordination des systèmes de biosurveillance. Tous les métiers du soin s’en trouvent bouleversés et avec eux une grande partie des sciences biomédicales. Le numérique en santé n’est pas l’apanage des informaticiens et des professionnels de santé qui, ensemble, développent des systèmes numériques permettant d’optimiser l’offre et les pratiques de soin. Ses effets sont politiques, en ce qu’il affecte à la fois les interactions entre humains et les institutions sociales et politiques au sein desquelles ils agissent : des normes professionnelles, juridiques et éthiques régissant les pratiques de soin, jusqu’aux rapports internationaux interétatiques. Tant la souveraineté nationale que le contrôle sur l’usage de ses propres données de santé se trouvent ainsi menacés par le rôle des multinationales dans leur production, stockage et traitement. Les effets économiques sur les mécanismes de financement des systèmes de santé et le domaine des assurances apparaissent déjà. Les questions éthiques que posent ces données sont renouvelées.

L’objectif du projet de l’Institut Santé Numérique en Société, dans lequel viendra s’inscrire le ou la postdoctorante, est de mobiliser les savoirs des sciences humaines et sociales (économiques, sociologiques, anthropologiques, philosophiques, juridiques…) dans le cadre d’une enquête multi-scalaire visant à analyser ces transformations sociales et politiques majeures. Notre recherche s’organise autour de quatre axes de réflexion principaux :

• Data et quantification : production de connaissances, infrastructure des données, construction et usages de la quantification dans la production de connaissance.
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• Professions : travail, emploi, nouveaux métiers du numérique en santé, biostatisticiens, nouveaux statuts professionnels.
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• Politique : souveraineté, globalisation, défense du droit des usagers. Structures des systèmes de santé publique nationaux dans un monde numérique globalisé ; démocratie sanitaire ; approche « One Health » et gouvernement des zoonoses.
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• Valeur : innovation, valorisation, marchés, entreprises, service public.

Résumé du poste :

* Objet de la recherche

La personne recrutée viendra renforcer la dynamique de recherche collective de l’axe « data et quantification ».

La santé numérique est rendue possible par la « datafication » massive des patients individuels et d’autres réalités liées au soin. Ces données sont très différentes en nature (des données des capteurs portables au séquençage génomique, des bases de données administratives comme le SNIIRAM aux enquêtes épidémiologiques massives comme Epicov, etc.) ; au regard des réglementations auxquelles elles sont soumises (concernant le consentement, la protection, l'anonymisation) ; en ce qui concerne le niveau de quantification qu’elles ont atteint (enquêtes épidémiologiques quantitatives, textes) ; etc. L’axe « data et quantifications » interroge les conditions sociales, juridiques, éthiques et économiques de production et de circulation des données et des mesures en santé. Il questionne notamment les enjeux d’articulation des données dans des infrastructures afin d’être comparées, associées, croisées, et de permettre ainsi la production de connaissances.

Il s’agira, dans ce post-doctorat, d’étudier le travail de production et de circulation de données de santé. Ce travail soulève certes des problèmes techniques, mais aussi et inséparablement juridiques, sociaux, éthiques et économiques importants. Il embarque avec lui un ensemble de normes et de jugements de valeur qui pèsent sur nos manières de connaitre la santé. D’où viennent les données, qui les fabrique, dans quelles conditions, et pour quoi faire ? Comment sont-elles articulées à des infrastructures de connaissance ? Quelles sont les qualités souhaitables à la fois pour les données constituantes et les infrastructures produites lorsqu’on assemble des données de santé ? Qu’est-ce que ce travail change quant aux connaissances produites sur la santé.

Suivre le travail de celles et ceux qui produisent et font circuler les données impliquera de mener une enquête à l’appui de méthodes qualitatives (ie: entretiens approfondis, observations ethnographiques, archives) sur des cas de production de données de santé. L’utilisation de méthodes quantitatives pourra cependant être jugé utile et intéressant. Les acteurs et actrices clefs pourront typiquement comprendre des professionnel⋅les de santé et du numérique, des entreprises engagées dans le développement d’innovations numériques en santé, des associations d’usager⋅es, des équipes de recherche sur la santé, ou des membres des autorités sanitaires. L’enquête pourra notamment porter sur des cas de ré-usage des données de santé : utilisation et rassemblement des données des grandes cohortes épidémiologiques, enjeux liés aux entrepôts de données hospitaliers, usage et appariement de données du SNDS, modèles algorithmiques publics ou privés appuyés sur des bases de données de santé. L’enquête pourra interroger les effets du ré-usage sur les modalités d’organisation et de production des savoirs sur la santé. Elle pourra également porter sur les transformations des critères éthiques appliquées aux données. Elle pourrait aussi porter sur les mécanismes économiques et juridiques de production de valeur à partir de ces données.

* Responsabilités

Prendre connaissance de la littérature portant sur le domaine ; planifier et conduire une recherche empirique et en présenter les résultats ; soumettre des publications à des revues ; participer à l’animation des activités collectives de l’Institut Santé Numérique en Société (séminaires, journées d’étude, événements divers, lettre de l’ISNS, contenu du site web…) et de l’axe data et quantification.

Le travail de la personne recrutée sera principalement supervisé par Emmanuel Didier (sociologue et directeur de l’ISNS) en lien avec les membres de l’axe Professions.